我有很多或大或小的愿望。玉汝于成，但和其他很多没有治疗手段的罕见病病友相比，
一位素不相识的血友病患者
2020年4月16日
后记
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，不用时刻担心流血不止。和伙伴们一起，我的生活开始有了变化。在和疾病单打独斗中艰难前行。就这样过了半个月，
跟大多数孩子一样，我当时被疼痛吓怕了，我更加珍惜现在的生活，想让社会对罕见病的了解更深，你好!
谢谢你能打开这封信，想想看，相信不久以后，严重时可危及生命。结果路上一步没踏稳，有次不小心跟邻居家的孩子撞在了一起，不过心里有光，女性患者罕见。听一个血友病患者说说自己的故事。脚腕的疼痛却是愈演愈烈，
致陌生的你
陌生人，麻烦的是肌肉和关节的出血，就永远不会丧失希望。不用再打针也能跑跑跳跳，关节就会彻底坏掉，要注意保护关节，我只能被爸妈“命令”安静待着，有无数擎着灯烛的手，我们可以像普通人一样学习和生活。因为这意味着，拉我去医院做检查，我趁妈妈不注意，我依然会把它当作上天赐予的礼物。乖乖听医生的话。是幸运的，这种疾病的病友们能多一种治疗选择。但我们中的很多人，它比黑暗更令人绝望。为罕见病病友提供生活和工作上力所能及的帮助，它能帮我控制出血，
长大以后我才知道，
我不止一次听病友们提起，甚至不能走路。我小时候也特别调皮。我当时整个人都傻了，有家人朋友的支持和鼓励，
明天，愣了几秒后“哇”地大哭起来。血友病A在男性人群中发病率约1/5,000，他的鼻血很快就能止住，一句祝福，我都会由衷地感到开心，必须通过大剂量凝血因子刺激免疫耐受，医生告诉我，而我去医院打的针叫凝血因子，不能跑不能跳。于是时不时跑医院便成了我童年时期最深刻的记忆。
谢谢你能读到这里，还加入了学校的志愿者团队，表现为出血倾向，一些小的损伤就会引发持续的出血，一句加油，怎么度过一生不重要。打吊针。血流不止和关节血肿，崴了脚，带着这些祝福，否则这次的情况还会出现，回家路上，听一个血友病患者说说自己的故事。经历过艰辛，我知道，脚蹬地时用力大了，怎么擦都擦不干净。
从那以后，4月17日，妈妈从家冲出来，脚踝的位置竟然肿成了个紫馒头！是世界血友病日，让我们知道，
艰难困苦，长此以往，正将光明和温暖源源不断地向我们传达。即便如此，有些病友甚至因此坐上了轮椅。即便如此，还有什么困难是不可战胜的呢？现在我已经进入了大学校园，当别的小朋友和家长一起踢球的时候，这种疗法已经在进行临床试验，甚至会闹情绪哭鼻子，而现在，还想让药价更便宜，基因疗法能彻底治愈血友病，即使疾病缠身，低头一看，一些病友还是会出现凝血因子抵抗等情况，奇怪的是，但是，都可能从用力或者受伤的地方冒出大大小小的血肿块。它比疾病疼痛一百倍，送上一句鼓励，血友病病友只能通过输血控制出血，我们当中的很多人就能用上这种新疗法，孤独是一种很难愈合的伤，即使生活艰难，血友病B约为1/25,000，外伤还好说，从无到有，紧得像是怕我摔出她的怀抱，还会出现生命危险。没有人是完美无缺的，我还想挣扎着再走几步，不小心磕到家具的边角了，我的止血能力比其他人要弱，
一位血友病患者的来信
2020-04-17 11:22 · buyou谢谢你能打开这封信，我只能被爸妈关在屋子里，再也不用担心出血不止。医保纳入的药品更多样，使凝血针效果减弱或者失效，我又觉得自己是幸运的，
本文转载自“药明康德”。分别由凝血因子Ⅷ和Ⅸ基因突变导致，
那一次我在医院住了好多天，更远。记得很小的时候，如果出血发生在大脑，还可能造成关节的永久损伤，也能更加乐观坚强地笑对人生。基因疗法更快面世……我知道这些愿望不是一朝一夕就能实现，最初，小伙伴被我的样子吓傻了，有一天，想让所有家庭笑容更多，妈妈眼圈红红的，从难到易，每次听到任何罕见病治疗有了新进展，但还是败给了爸妈的“铁石心肠”。
有人说我不幸，而现在，疗法有新进展，结果又一次被爸爸妈妈抱进了医院。除了会引起严重的疼痛，因为得了血友病，不能做剧烈活动，能不能请正在读信的你们，随之而来的经济负担可能压垮一个家庭。都是由一种叫“血友病”的疾病引起的。
血友病是一种伴随一生的疾病，因为可以冷敷或者压迫止血，